Общественная палата
Волгоградской области

Сегодня, Среда

24 Июля, 2019 г.

Общественники предлагают финансировать лечение людей с редкими заболеваниями за счет федерального бюджета

13 Октября 2017, 10:14

Такое предложение появилось в рамках обсуждения проблем диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в России, которое состоялось на минувшей неделе в Общественной палате РФ.

Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону: были приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение. Но серьезная проблема встала в регионах — именно на их бюджеты легла обязанность обеспечивать лекарствами редких пациентов. Но субъекты РФ с этой финансовой нагрузкой не справляются.

Об этом рассказала Валентина Цывова, член Общественной палаты Российской Федерации (ОПРФ).

«Орфанных (редких) заболеваний становится достаточно много. Возможно, они действительно обусловлены генетическими факторами. Но самое страшное в этой ситуации то, что препараты, которыми мы должны лечить наших пациентов, очень дорогие. Неправильно, что лечение таких пациентов легло на бюджет региона. Лечить их нужно из федерального бюджета, государство должно взять ответственность за это. Сколько бы сейчас ни дискутировали, мы не сможем более качественно выявлять эти заболевания и лечить, поскольку у нас попросту нет денег. Очень важно, чтобы нас услышало государство», — заявила Валентина Цывова.

«Редкие заболевания должны лечиться за счет федерального бюджета. На круглом столе это позиция была поддержана единогласно, — озвучил итоги встречи экспертов Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». — Это логично и экономически обусловлено. Почему большая часть орфанов лечится за региональный счет — непонятно. В программе состоят 16 тысяч человек — это непосильная ноша для регионов. Минздрав делает запрос на 8 млрд рублей для лечения детей с редкими заболеваниями. Заболевания эти — разные по стоимости. Есть те, лечение которых стоит несколько десятков тысяч рублей, а есть — по 30-40 млн рублей в год пожизненно. Решение этой проблемы мы обязательно доведем до конца».

«Регионы не выполняют своих обязательств, потому что у них нет этих денег, — говорит Екатерина Курбангалеева, зампред Комиссии ОПРФ по социальной политике. — Если мы заботимся о своих гражданах и пытаемся их защищать, то мы должны хотя бы часть дорогостоящего лекарственного обеспечения взять на федеральные плечи. Дети с редкими заболеваниями, наши дети, живут сегодня, болеют сегодня и, к сожалению, умирают сегодня. Мы попытались собрать за круглым столом представителей пациентских организаций и врачебного сообщества, потому что нам нужна консолидированная позиция. ОПРФ может стать точкой сбора этих экспертов, выступить посредником и представителем их интересов в диалоге с чиновниками Правительства, прежде всего Минфина РФ».

Ситуацию прокомментировала председатель комиссии по охране здоровья, физической культуре, популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Волгоградской области Светлана Емельянова:

«Для определения качества и продолжительности жизни необходима не одна, условно инъекция, которая стоит полтора миллиона рублей, а с определенной кратностью. Одни раз в месяц или один раз в несколько месяцев, например. А это очень большие деньги.

Кроме всего прочего, когда ты покупаешь это под конкретного пациента, то цена препарата возрастает. Это исходит из того, что цена лекарственного средства уменьшается, когда есть объем, то есть когда фармацевтической промышленности интересно в определенных масштабах производить эти препараты.

Кроме этого, единичное обращение к местным докторам не определяет профессионализм назначения того или иного лекарственного средства.

Поэтому только федеральная программа и масштабность закупки позволят обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями нужными препаратами для продолжения жизни  и улучшения ее качества». 

Поделиться